دبي، 4 يونيو 2020: أعلنت “إيميليز إنتوراج” Emily’s Entourage (EE)، المنظمة الأمريكية غير الربحية المعنية بمحاربة الطفرات المسببة لمرض التليّف الكيسي، عن توحيد جهودها من أجل الأشخاص المصابين بهذا المرض على الصعيد العالمي، في الاحتفال بالنسخة الخامسة من حفل ENNY:LIVE.
والتليف الكيسي هو مرض يسبب إلتهابات متواصلة في الرئتين، ويحدّ من قدرة الجهاز التنفسي، ويصيب طفل واحد من كل 2500 طفل. وهناك درجات مختلفة من المضاعفات لهذا المرض وعلاجات متنوعه له أيضاً.
وحفل ENNY:LIVE هو حفل موسيقي افتراضي مباشر يوفر تجربة مبتكرة تعزز من الترابط والتلاحم الاجتماعي عبر الفن. واستهدف خلال نسخته الخامسة، التي عقدت في مايو 2020، وفي ظل انتشار فيروس كوفيد 19، إلى تذكير الضيوف بأن اليأس يمكن أن يحفز على المزيد من الإبداع والابتكار. وضم الحدث مواد سمعية وبصرية مسجلة مسبقاً مع فيديوهات بُثت بشكل حي. كما قدم عروض فنية ومذهلة وغيرها الكثير من الأمور الأخرى.
و”إيميليز إنتوراج” هي منظمة تأسست على يد “إيميلي كرامر جوليكوف”، المرأة الشابة التي تعاني حالة متقدمة من مرض التليّف الكيسي وتعمل على تعزيز الوعي عبر إجراء أبحاث وتطوير عقاقير يمكنها أن تساعد، ليس فقط الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي، إنما أيضاً أولئك الذين يعانون من مجموعة واسعة من الأمراض الجينية التي تسبب بها الطفرات البسيطة، بما في ذلك أشكال الضمور العضلي والسرطان. هذه الأنواع من الطفرات بين الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي تتسبب بنحو 12 % من الأمراض الوراثية وتؤثر بحوالي 70 مليون شخص حول العالم. وتشير التقديرات إلى أن أكثر من 300 مليون شخص على مستوى العالم يعيشون مع شكل من أشكال الأمراض النادرة، من بينها التليف الكيسي.
وبهذه المناسبة، قالت “إيميلي كرامر جوليكوف”، المؤسسة لمنظمة “إيميليز إنتوراج” غير الربحية: “محاربتنا للأمراض النادرة تأتي من صميم قلبنا. نحن نؤمن بأن حياة جميع الناس مهمة وبأنه لا ينبغي ترك أي شخص دون دعم أو أمل بالعلاج، وذلك بصرف النظر عن أمراضهم أو طفراتهم. الطريقة الوحيدة لتحقيق ذلك هي بأن ننضم جميعاً إلى المجتمع الذي يحارب كافة أنواع الأمراض النادرة لبناء تحالفات وجعل أصواتنا مسموعة معاً كصوت واحد”.
جدير بالذكر أن منظمة “إيميليز إنتوراج” غير الربحية تهدف إلى تحسين وتسريع وتيرة الأبحاث وتطوير أدوية لعلاج الطفرات البسيطة المسببة لمرض التليّف الكيسي. من خلال توفير قيادة حاسمة وتنسيق، تتولى منظمة “إيميلز إنتوراج” قيادة البحوث عالية القيمة، وتعزيز التعاون بين أصحاب المصلحة المتعددين، وتسيير تبادل المعلومات لتسريع الإنجازات الكبيرة.
